“这是什么呀?”“是狮子!”“答对了,宝贝真棒!”......不大的房间里,摆放着各种充满童趣的玩具,孩子们正端坐着跟“老师”识物。
乍一看会让人以为来到了幼儿园,其实这里是广东医科大学顺德妇女儿童医院儿童发育行为中心,孩子是自闭症患儿,“老师”是康复治疗师,他们正在进行康复训练。
在这些房间里,每天都“诉说”着守护与被守护的故事。
自闭症,也称为孤独症,学名为孤独症谱系障碍,是一类以不同程度的社会交往和交流障碍,狭隘兴趣、重复刻板行为以及感知觉异常为主要特征的神经发育障碍性疾病。一般在3岁以前就会表现出来,但有些轻度的会到学龄期或者更大的年龄才被诊断出来。他们沉浸在自己的世界里,犹如天上的星星,一人一世界,独自闪烁,因此被叫作“星星的孩子”。浪漫的名字背后是苦难,他们常常不被理解,渴望着愿意拥抱他们的天使出现,拯救他们的全世界。
在第十六个世界自闭症日到来之际,城网君来到广东医科大学顺德妇女儿童医院(顺德区妇幼保健院)儿童发育行为中心,走近星星的孩子和守护他们的天使。
“其实他们非常可爱”
“一个小孩突然就跑过来扯我的裤子,另一个孩子跑过来咬我的手臂。”回忆第一次和大学导师去一家自闭症治疗机构参观时的情景,广东医科大学顺德妇女儿童医院儿童发育行为中心主治医师邵紫贤坦言,“当时是有被吓到的。”
儿童发育行为中心门诊。
在那一次接触后,邵紫贤心情久久不能平复,她不敢想象如果自己从事自闭症治疗,会遇到多少这样的无法预料的“人身攻击”,也曾想过放弃从事这个职业。“但是慢慢接触之后,发现其实他们非常可爱。”真正从事这份职业时,邵紫贤的脸上露出了笑容,眼里透出的是对孩子的肯定和喜爱。
那是很平常的一天,邵紫贤像往常一样回到医院,与往日不同的是,她戴了发簪。“老师,你真漂亮。”眼前那位不善言辞的孩子突然蹦出的这句话让邵紫贤愣了一下。“所有人包括我的亲人和同伴都没有注意到我的变化,但是那个小孩关注到了。”说到这里,她的眼睛湿润起来,“当一个像‘木头’一样的孩子,突然有一天跟你说‘老师你好漂亮,老师我爱你’。那一刻我真的被感化了,让我感到我的所有努力都是值得的。”说到这,邵紫贤哽咽着,眼泪情不自禁地流出来。
就是这样看似平凡的小事,让邵紫贤感受到了这份工作带来的成就感,也让她看到了这群孩子身上的天真、可爱与善良,渐渐地,她爱上了他们,并决定扎根于此,陪很多“星星的孩子”走过人生艰难的时刻。
错误对待加剧了他们的“孤独”
然而,不幸的是,并不是所有人都能看到他们可爱的一面,现实生活中,他们面对的更多是不被理解、不被接受。
“他们被标签化,被孤立,甚至被冠以精神病。”谈到社会上对自闭症儿童的偏见,邵紫贤说,大众对他们的接受程度还很低,很多家长也存在错误的认知和行为。
“有的家长不理解孩子,认为自己的孩子调皮,或者是发育慢了一点,一些家长在寻求改变的方法上也有些误区。”邵紫贤说,她见过有些家长“病急乱投医”,给孩子改名换姓、喝符水等以期改变孩子的命运。
这些种种的偏见,尤其是家长的错误对待,加剧了自闭症儿童的“孤独”,很多孩子因此错过了最佳干预时期。
治疗师给孩子进行干预训练
“这正是我们开展工作的难点所在。”广东医科大学顺德妇女儿童医院儿童发育行为中心负责人、主任医师农雪艳说,在得知孩子被确诊为自闭症时,很多家长是十分抗拒的,“怎么样让家长接受这个诊断,即使不接受这个诊断,能否愿意抓住时机进行干预,这都是我们的难点所在。”
据农雪艳介绍,他们正在努力解决这一难点,在接诊过程中,提倡“干预大于诊断”,婉转地告诉家长诊断结果,并向家长普及早筛查、早干预的重要性和必要性,不要让孩子错过最佳治疗时机。
尽最大的努力帮助他们
他们的努力不止于此。据介绍,广东医科大学顺德妇女儿童医院儿童发育行为中心自闭症医疗团队有37人,包括医生、心理治疗师、康复治疗师、学前教育老师、生活老师等,一周7天都会有医生出诊,并开设“家长课堂”,每周一至周五开课,向家长传授丰富实用的自闭症家庭干预知识及技巧。
“我们尽最大的努力帮助自闭症家庭摆脱困境。”农雪艳说,中心自2020年成立以来,已确诊自闭症患儿700多人,其中397人在该中心接受干预治疗。
目前,团队每天干预自闭症儿童超过100人,团队的医生负责接诊并给出诊断结果和治疗建议,治疗师则根据评估结果制定个性化干预计划并对孩子进行干预训练。孩子们亲切地把他们唤作老师,这里似乎没有医患关系,而更像一所学校。
中心每天干预自闭症患儿超过100人
“对这群孩子来说,我更像他们的引领者,理解他们,帮助他们,陪伴他们,让他们能够尽快回归正常的生活中。”治疗师陈敏珈说。
万女士的孩子在一岁半的时候被诊断为自闭症,过去一年里,孩子在该中心进行干预治疗,如今,孩子已经从不会叫爸爸妈妈,变成一个会说会笑的小孩子。
“很感谢这里的医生及治疗师团队的努力,让我的小孩能够逐渐回归正常生活。”万女士也从曾经的不知所措、焦虑的状态,转变成了积极乐观的状态,“甚至在很多方面,包括他的知识储备,情感表达等,我觉得我的孩子比同龄人还要棒!”万女士说。
“自闭症并不是不可治,事实证明,经过团队的摸索和努力,大部分的孩子可以回归到主流的生活当中。”农雪艳看到了一些可喜的变化,但是一组数据依然让她感到任重道远。“据统计,目前顺德地区7岁以下儿童约有22万人,按照国内权威报告中自闭症患病率0.7%这个数字来估算,顺德7岁以下自闭症患儿人数约有1500人,而中心三年确诊700人,且700多人中还包括了7岁以上儿童,这说明可能还有一些患儿没有被及时发现。”
农雪艳说,对此团队致力于向大众普及自闭症相关知识,线上线下齐发力,运用多种方式对大众进行自闭症相关的科普教育,让更多的人关注和接受自闭症群体,也让更多的家长正确认识和对待自己的孩子。
此外,中心创新采用“政府-医院-学校-家庭-慈善”五位一体的儿童发育行为障碍顺德管理模式,建立起顺德区筛查网络及诊疗体系,做到普及筛查、分级诊断、亲子同治、社校共为。
所谓“五位一体”,即政府部门完善规章制度,加大投入,医疗、服务机构提高专业水平,医院建立完善的技术团队、管理信息化平台以及培养筛查人才,对儿童生长发育和心理进行评估、筛查、诊断、干预,与试点园区深度合作,组织治疗、特教团队联合教师队伍开展校内课程、活动,组织家长学习班、参加家长会、设立亲子课程等形式,指导家长进行家庭训练,并由慈善机构牵头,联合各级社会组织、专业机构、爱心力量,创建社会多层级支持体系,为患儿及家庭提供经济支持、技能培训等。
基于“五位一体”,该中心逐步建立筛查、诊断、治疗、随访工作体系,促进全社会正确认识儿童发育行为障碍,使顺德区儿童发育行为障碍疾病得到有效、规范管理,提高他们的生活能力与质量,促进他们健康成长。
请给他们多一些关爱
在第十六个世界自闭症日到来之际,农雪艳呼吁全社会关爱自闭症群体,希望大众能够正确认识自闭症,不要戴着有色眼镜去看待和排斥身边的自闭症孩子。
同时,农雪艳建议家长面对自闭症诊断结果时,不要有逃避的想法。“不要在等待当中错过最佳的干预时期,如果我们做到早期识别,早期诊断,早期干预,是可以有效地减少自闭症患儿的不良预后的。”农雪艳说。
“其实很简单,就是几个字,包容他们,接受他们,肯定他们。”邵紫贤希望社会大众多给这些孩子关爱。
而家长万女士也给自闭症家庭提出“过来人”的建议,“自闭症并不可怕,希望每个家庭都能坚持下去,不要放弃,也许就是多坚持一会儿,会给孩子带来一个美好的未来。”
■手记
成为那束光,照亮他们、温暖他们、拯救他们
不被理解、被孤立、被贴标签、父母无法接受......这些对自闭症的偏见和误解,或许是一个小小心灵正在面对的,他们大多数是0到6岁的小孩,他们沉浸在自己的世界里,善良、单纯、可爱却又孤独,社会的一些偏见、误解以及父母的错误对待加剧了他们的孤独,小小的他们并不知道自己生病了,也不知道为什么别人会区别对待他们......包容、接受、肯定,这些是他们渴望的,简单的6个字,对他们而言却会像一束束光,照亮他们、温暖他们、拯救他们。
这需要全社会的努力,除了那群专业的医生及治疗师,还需要学校、政府、家长等等力量的助力。值得庆幸的是,在采访过程中,笔者看到了一群专业、真挚、纯粹的团队在守护这群星星的孩子,有的医生在接受采访时,感触很深,真情流露,好几次哽咽,好几次流泪,让笔者看到了自闭症儿童的可爱、善良和真诚,同时也看到了由于各种原因导致的无奈和无能为力。
我们希望更多人正确认识这个群体,呼吁更多人对“星星的孩子”多一些包容,接受他们,肯定他们,这是关注、聚焦的真正意义所在。
编辑:李素芳 文宁
视频:罗智滔、黄鹏