城网视点:“精准”才能向“零”地贫迈进

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■米粒儿


第29个“世界地贫日”到来,顺德传来好消息:近10年的地贫患儿出生率明显降低,5年内没有出生重型β地贫患儿。


地贫,全称为地中海贫血,因遗传基因缺失导致血红蛋白合成异常,红细胞寿命缩短,破坏加速导致的一种进行性溶血性贫血。在广东地区地贫基因携带者高达16.8%,即约每6个人就有一个人是携带者。


一组数据显示:在进行规范输血加去铁治疗的前提下,重型地贫的生存期为40岁—50岁,终身医疗费用达400万元—700万元。这是所有地中海贫血患者家庭都难以挑起的沉重负担。更重要的是,这个家庭倾其所有,都未必能让孩子健康地活着。


正因如此,预防地贫儿出生显得尤为重要,不仅关系到一个家庭的幸福,更是对国计民生有重大意义。


地贫虽然难治但可防。笔者认为,重型地贫儿5年零出生并不是终点,这是一场持久战,需要提升整个社会对地中海贫血的认知程度,积极做好地贫筛查及产前诊断,努力把“零”保持下去。


目前,顺德通过婚前、孕前及产前优生检查,使用医学干预措施阻止重型地贫儿出生是主要且有效的措施。但现实生活中,公众对地贫仍有认识上的误区,要么是不够重视,忽略各种干预手段,要么是过于紧张,认为夫妻双方都是地贫基因携带者就不能生孩子,有的甚至导致家庭破裂。


笔者认为,顺德相关职能部门、医院等应针对目标人群精准有效地开展健康教育。如对于本地户籍人口,在领证的时候可以大力宣传新婚夫妇的福利,特别是顺德区内免费地贫筛查福利;对于非本地户籍人口,或者是未婚先孕的夫妇,首次产检就要进行产前诊断,特别是对于夫妇双方均为同类型地贫基因携带者(静止型a地贫除外),更要评估胎儿出生后患严重贫血的风险;开放三孩后,可能出现不少高危孕产妇,免费的地贫项目孕检和产前筛查,是否进一步扩大覆盖面,覆盖到高危孕产妇人群。


“源头上杜绝地贫儿出生”,是我们一直坚持的目标,提高优生服务和健康管理,促进防治措施有效落实,建立一体化的地贫防控体系,大家行动起来,才能真正向“零”地贫迈进。


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